Fibrosis quística: a la atención del Honorable Congreso de la Nación

Al respecto de la necesidad de que el parlamento argentino preste oídos a esta grave problemática que afecta a miles de conciudadanos.

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Desde hace ya años, la ONG 'Tu Lucha es Mi Lucha' (cuya titular es Paola Prieto) viene trabajando incansablemente, a efectos de que nuestros hijos, amigos, familiares y seres queridos cuentan con las herramientas que les permitan salvar sus vidas, por cuanto les ha tocado padecer esta terrible dolencia que es la fibrosis quística.

¿En qué consiste esta enfermedad? De acuerdo a la definición compartida por la Clínica Mayo (Estados Unidos), la fibrosis quística (FQ) es una dolencia hereditaria, genética y no contagiosa, la cual afecta principalmente a los pulmones, seguido del páncreas, hígado, intestinos, senos paranasales y órganos sexuales. La FQ hace que el moco sea espeso y pegajoso; esa mucosidad obstaculiza el funcionamiento de los pulmones, dando lugar a problemas respiratorios y facilitando la amplificación bacteriana. Este escenario puede conducir a problemas relacionados, como ser la recurrencia de infecciones pulmonares con el consecuente daño a esos órganos, arribándose a un estadío en el que el paciente precisará someterse a un transplante bipulmonar. Finalmente, los síntomas y la severidad de la FQ pueden variar de manera considerable. Algunos pacientes, por ejemplo, exhiben problemas serios desde el nacimiento. Otros portarán consigo una versión más leve de la enfermedad, la cual no se manifestará hasta llegada la adolescencia, o bien acontecido el inicio de la edad adulta. Por estas horas, y aún cuando no se conoce de curas para la FQ, existen tratamientos que han contribuído a mejorar sustancialmente la calidad de vida de los pacientes. Hasta la década de los años ochenta, el grueso de los decesos a consecuencia de la FQ se dieron entre niños y adolescentes. En la actualidad, dada la existencia de tratamientos superiores, algunas personas con FQ llegan a vivir más allá de los cuarenta, o cincuenta años de edad.
 

Quienes trabajamos en 'Tu Lucha es Mi Lucha' hemos sido testigos de la muerte de nuestros hijos y seres queridos, luchando por poder respirar. Conectados a centenares de aparatos en salas de terapia intensiva, ellos lo dejaron todo, en un último esfuerzo por llevar aire a sus pulmones; querían una oportunidad para seguir viviendo. En simultáneo, asistimos también al dolor de incontables familias, que no cuentan con las herramientas necesarias para llevar esperanza a sus existencias.

Como suele suceder con quienes se ven obligados a combatir contra peculiares enfermedades, a muchos de nosotros nos ha tocado transitar este camino convirtiéndonos casi en expertos en la materia a la hora de identificar un diagnóstico; hemos asumido el rol de enfermeros y enfermeras ante la urgencia; hemos aprendido sobre el uso de técnicas y diferentes equipos y aparatos. A la postre, hemos terminado ejerciendo docencia para educar a nuestros propios hijos, familiares y amigos. Finalmente, nos comportamos casi como abogados, en la encendida defensa de sus derechos y en la dura tarea que consiste en crear consciencia.

Y, como también es de esperarse, nos hemos topado con una infinidad de puertas que se cierran. Hemos perdido toda contención y respaldo; no contamos con tratamientos ni con servicios de traslado. No tenemos centros de atención que estén a la altura de la batalla que libran nuestros hijos. En definitiva, nos hemos quedado con las manos vacías luego de perder a muchos de aquéllos, nuestros seres amados. Asimismo, jamás hemos aflojado en nuestra cruzada en pos de herramientas dignas y que brinden tratamiento igualitario para todo paciente de FQ.
 

Así las cosas, durante el año 2018, un grupo de padres preocupados redactó y llevó al Honorable Congreso de la Nación Argentina un Proyecto de Ley que, por estos momentos, tiene estado parlamentario (bajo el Número de Expediente 0866D2018). Pero el citado Proyecto aún debe ser debatido en las Cámaras, y ese tratamiento es de crítica importancia. Su letra solicita a nuestros Legisladores que establezcan un régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y la debida protección para los ciudadanos que padecen fibrosis quística.

Si bien tenemos claro que no es posible legislar ante cada enfermedad existente, no deja de ser cierto que los Legisladores son responsables de atender a los mecanismos que tengan a bien evaluar la magnitud del problema de la dolencia. Si bien la FQ pertenece al ámbito de enfermedades raras y de relativamente baja incidencia, la misma es progresiva y letal para los pacientes que la sufren.

Si hemos de atenernos al frío cálculo de la estadística, se certificará que, en la República Argentina, solo el 20% de quienes padecen esta dolencia llegará a convertirse en un adulto joven. Mientras tanto, en las naciones del mundo desarrollado, ellos sobrepasarán la expectativa de vida de 45 años. En el plano internacional, las cifras explicitan que el 95% de los pacientes no son diagnosticados a tiempo, y que el 5% restante sobrevivirá, aunque subdiagnosticado y prisionero de una mala calidad de vida.

En virtud de lo expuesto, subrayamos ante el Honorable Congreso de la Nación y la opinión pública y ciudadana que la República Argentina necesita contar con una Ley de Fibrosis Quística en pleno funcionamiento, la cual garantizará que se destinen recursos para la detección precoz y se resguarde como derecho el acceso al tratamiento propio de esta enfermedad. En tal sentido, también, esa legislación habrá de garantizar que se cubran los onerosos costos derivados de su tratamiento para los pacientes. Esa invaluable legislación, finalmente, habrá de garantizar la cobertura involucrada en los costos de la necesaria medicación -la cual no es genérica, sino que se fabrica exclusivamente para destinarse a la atención de los pacientes de FQ.

Así, pues, por estas horas es la Señora Carmen Polledo, Diputada de la Nación (@CarmenPolledo), la actual presidente de la Comisión de Salud del Congreso Nacional. La Legisladora Polledo es la primer responsable a la hora de centrar todos los esfuerzos de esa Comisión en la problemática de la fibrosis quística. Sin lugar a dudas, la citada funcionaria no disentirá con nosotros frente al hecho de que la salud es un derecho de todos, y que el Estado Nacional es el primer garante a la hora de plasmarlo en la realidad. Habrá de subrayarse, sin embargo, que la Diputada Polledo no porta consigo la responsabilidad de definir si la FQ merece o no una legislación propia; a la Legisladora le compete garantizar que el texto de referencia sea sometido a tratamiento y a la votación por parte de la totalidad de los miembros de las Comisiones en donde sea menester ingresarla.

Este es nuestro pedido, a efectos de que la totalidad de los pacientes de fibrosis quística en la República Argentina puedan contar con ese invaluable soplo de vida, a saber, que se inicie el tratamiento del Expediente 0866D2018, con la meta de que nuestros hijos, seres amados, amigos y pacientes en general puedan contar con ese instrumento legal que garantizará sus derechos.

A todos los lectores, nuestra humilde invitación para que compartir este material. Entre todos, podremos crear consciencia.